Ústav svetovej literatúry SAV a Ústav slovenskej literatúry SAV pozývajú všetkých záujemcov a záujemkyne na medzinárodnú vedeckú konferenciu Preklad, tlmočenie a kultúra: Návrat k človeku v preklade, tlmočení a translatológii, ktorá sa koná od stredy 22. septembra do piatku 24. septembra 2021 v Banskej Bystrici. Prebieha kombinovanou formou za osobnej účasti a zároveň online. Vo štvrtok 23.9. sa program začína o 9:30 prednáškou Susan Bassnett (Univerzita vo Warwicku)  "https://www.tic-conference.eu/sk/hlavni-recnici/susan-bassnett/" The ...

Sedačkovú lanovku zo Železnej studničky na Kamzík čaká prestávka. Jej služby budú môcť návštevníci lesoparku využiť ešte tento víkend, od pondelka ...

HC 19 Humenné súboj „levov“ zvládol víťazne.

HC 19 Humenné súboj „levov“ zvládol víťazne.

22.9.2021 - Na aktuálnej schôdzi parlamentu sa chystajú poslanci urobiť chaos v novele Zákonníka práce v benefitoch pre zamestnancov. Pod ilúziou zjednodušenia príspevku na stravovanie sa chystajú zaviesť zmeny, ktoré zhoršujú podmienky zamestnancom, zamestnávateľom a idú proti štátu.

Prečo 82 %?

Novela mala umožniť zamestnávateľom prispievať na stravovanie zamestnancov až do výšky 100 % sumy stravného pri pracovnej ceste v trvaní od piatich do dvanástich hodín bez toho, aby bol tento príspevok považovaný za daňovo neuznaný výdavok pre zamestnávateľa a aby bol zároveň zdanený daňou z príjmov zo závislej činnosti na strane zamestnancov. Aj voči tomuto sa postavilo Ministerstvo financií SR. Preto sa len pred pár dňami (14.9.) na Výbore Národnej rady SR pre sociálne veci objavil z ničoho-nič návrh na zníženie príspevku na úroveň 82 %, ktorý vraj bol konzultovaný s ministerstvom financií. Prečo práve 82 %? Prebehla o tom nejaká odborná diskusia? Je tento návrh skutočne rozpočtovo neutrálny? Kto to dohodol? Kto skontroloval?

Prečo ideme proti záujmom štátu?

Novela bude mať i ďalšie negatívne dopady, napríklad na extrémny výpadok príjmov do štátneho rozpočtu. Ako konštatujú aj poslanci v dôvodovej správe, zmeny v Zákonníku práce spôsobia výpadky príjmov štátu v rámci verejných financií. Očakávali by sme, že predkladatelia novely tento výpadok vyčíslia a zároveň aj povedia, z čoho štát tieto stratené príjmy nahradí. Oceňujeme, že výpadky vyčíslilo aspoň Ministerstvo financií SR. Koľko stojí tento účet? 136 miliónov eur!  Aj preto sa ministerstvo financií pripojilo k nesúhlasnému stanovisku ministerstva práce a novelu odporúčalo stiahnuť z rokovania parlamentu.

Vážení poslanci!

Opäť sa na vás obraciame so žiadosťou o objektívne posúdenie tejto novely. Najmä kvôli zamestnancom, ale i zamestnávateľom. Naše opakované prieskumy ukazujú, že vaši voliči majú stravovacie poukážky v obľube a finančný príspevok je vnímaný ako výmysel pre bohatých!

Naozaj chceme, aby sa kvôli menšine zamestnancov, preferujúcej peniaze namiesto straveniek, obmedzovala väčšina?

To naozaj má by-pass novely v podobe 82 % zachrániť čosi s nejasným pozadím, čo oba rezorty odmietli?

To naozaj všetci poslanci Národnej rady – vrátane opozície – zdvihnú bez diskusie ruku za takýto zákon?

Asociácia moderných benefitov

www.amobe.sk

Informačný servis

Nadácia ESET už po tretí raz ocení výnimočné osobnosti slovenskej vedy za ich vedeckú, výskumnú aj pedagogickú prácu. Hodnotiace komisie vybrali pätnásť finalistov ESET Science Award, z ktorých až 6 reprezentuje SAV.  Ocenenie sa udeľuje v kategóriách Výnimočná osobnosť slovenskej vedy, Výnimočný mladý vedec do 35 rokov a Výnimočný vysokoškolský pedagóg. Laureátov ocenenia spoznáme 16. októbra 2021, vyhlásení budú počas slávnostného galavečera, ktorý bude prvýkrát ...

Vedkyne a vedci zo SAV si aj tento rok pre všetkých návštevníkov online Európskej noci výskumníkov pripravili 14 kvízov z rôznych vedných oblastí. Najlepší riešitelia a riešiteľky v každom kvíze budú odmenení. Kto odpovie správne na čo najviac otázok, má možnosť vyhrať poukážku v hodnote 100 eur na nákup kníh z VEDY – Vydavateľstva SAV.  Všetci, ktorí sa do súťaže zapoja a vyplnia aspoň jeden kvíz, budú zároveň zaradení do žrebovania o 3 bezdrôtové powerbanky ...

Pešiu zónu zdobí maliarka s plátnom i párik farmárov v aute.

22.9.2021 - Jedna z najemotívnejších kníh. Nezabudnuteľný príbeh dvoch mladých ľudí.
Ona vie, že čoskoro zomrie a nedokáže s tým nič urobiť.
On zasa dobrovoľne hazarduje so svojím životom a neuvedomuje si jeho krehkosť.

Nebo nepozná obľúbencov je nádherný príbeh dvoch ľudí, ktorí sa stretnú celkom náhodou a vznikne medzi nimi mimoriadne silné puto. Dokážu milovať aj v tých najťažších životných chvíľach. Jedno z najznámejších diel výnimočného autora z konca jeho tvorby...

Hrdinkou knihy Nebo nepozná obľúbencov je mladá Lillian Dunkerqueová, ktorá bojuje vo švajčiarskom sanatóriu Bella Vista so zákernou pľúcnou chorobou. Verí, že sa uzdraví. Vlastne všetci pacienti v sanatóriu živia v sebe nádej na uzdravenie až do poslednej chvíle.

Keď sa však Lillian nečakane dozvie krutú pravdu o svojom zdravotnom stave, rozhodne sa okamžite opustiť sanatórium, aby mohla naplno prežiť posledné mesiace života, čo jej ešte ostávajú. Už nechce byť pacientkou. Chce si vychutnať život. Teda to, čo jej z neho ešte zostáva...

Spolu s automobilovým pretekárom Clerfaytom odchádza do Paríža, na Sicíliu a neskôr i do Benátok, kde ju neúprosná choroba stále prenasleduje a udrie znova. Nočný život, herne a krásne šaty dávajú na istý čas zabudnúť... ba aj dobrodruh a hazardér Clerfayt je do krásnej, krehkej Lillian bláznivo zaľúbený. Ponúka jej dokonca manželstvo a útočisko vo svojom dome na Riviére. Osud však o oboch rozhodne celkom inak, po svojom...

"Bez lásky je človek iba mŕtvola na dovolenke." Erich Maria Remarque.

Nebo nepozná obľúbencov je nádherný príbeh, hoci dosť smutný. No prinúti vás zastaviť, zamyslieť sa nad životom, ktorý žijeme. Pretože neraz ho berieme ako samozrejmosť a veríme, že všetky tie zlé veci sa nám stať nemôžu...alebo prinajlepšom nie teraz, či v blízkej dobe. No každým prežitým dňom sa blížime k smrti a mali by sme si život naplno vychutnávať. Robiť to, čo máme radi. S ľuďmi, ktorých milujeme.

Podľa knihy nakrútil režisér Sydney Pollack film s Al Pacinom, a rozhodne patrí medzi vydarené sfilmované verzie.

Začítajte sa do novinky Nebo nepozná obľúbencov:

"Strýko Gaston usporiada pre mňa večierok," oznámila Lillian po niekoľkých dňoch.
"Ale?"
"Áno. Chce ma vydať."
"Ešte vždy?"
"Väčšmi než kedykoľvek predtým! Bojí sa, že ak budem takto nakupovať šaty, privediem na mizinu nielen seba, ale aj jeho."
Zase sedeli v Grand Véfour. Čašník im zase, tak ako prvý raz, priniesol platesy s praženými mandľami, zase popíjali mladé montrachetské víno.
"V Ríme si sa stal málovravný," prehodila Lillian.
Clerfayt zdvihol hlavu. "Myslíš?"
Lillian sa usmiala. "Alebo to spôsobila žena, čo práve vošla?"
"Ktorá žena?"
"Treba ti ju ukázať?"
Clerfayt nezbadal, že vošla Lydia Morelliová. Všimol si ju až teraz. Čo ju, dočerta, priviedlo práve sem? Muža, čo ju sprevádzal, nepoznal, vedel len, že sa volá Johnson a je veľmi bohatý. Lydia naozaj nestrácala čas, keď jej ráno povedal, že ani dnešný večer nestrávi s ňou. Zrazu si uvedomil, ako ich tu vysliedila – pred rokom sem s ňou často chodieval. Človek by mal byť opatrný s obľúbenými reštauráciami, pomyslel si mrzuto.
"Poznáš ju?"
"Tak ako mnohé iné; nie viac a nie menej."
Videl, že Lydia pozoruje Lillian, a že už presne na frank odhadla, čo má oblečené, odkiaľ to má a koľko to stálo. Bol presvedčený, že už ošacovala aj Lillianine topánky, hoci ich nemohla vidieť. V tomto ohľade bola jasnovidkou. Keby na to myslel, bol by sa tejto situácii vyhol – ale keď sa už naskytla, rozhodol sa ju využiť. Najbezprostrednejšie reakcie vždy bývajú najúčinnejšie. Jednou z nich je rivalita. Ak Lillian začne žiarliť, tým lepšie.
"Je výborne oblečená," konštatovala Lillian.
Prikývol. "Tým je povestná."
Očakával poznámku o Lydiinom veku. Mala štyridsať rokov, cez deň však vyzerala na tridsať a večer v lichotivom osvetlení na dvadsaťpäť. Svetlo v lokáloch, kam Lydia chodievala, bolo vždy lichotivé. Poznámka o jej veku však neprišla.
"Je veľmi pekná," pokračovala Lillian. "Chodil si s ňou?"
"Nie," odpovedal Clerfayt.
"Tak si hlúpy," vyhlásila Lillian.
Prekvapene na ňu pozrel. "Prečo?"
"Je naozaj pekná. Odkiaľ je?"
"Je Talianka."
"Z Ríma?"
"Áno," povedal. "Z Ríma. Prečo? Žiarliš?"
Lillian pokojne položila na stôl pohár so žltým chartreuským. "Chudáčik Clerfayt," zašvitorila. "Nežiarlim. Nemám na to čas."
Clerfayt sa na ňu zadíval. Od každej inej ženy by to považoval za lož; pochopil však, že Lillian to myslí úprimne. Je to tak, ako povedala. Bol čoraz podráždenejší, hoci nevedel prečo. "Hovorme o niečom inom."
"Prečo? Pretože si sa do Paríža vrátil s inou ženou?"
"To je nezmysel! Ako ti mohlo prísť na um niečo také absurdné?"
"Nie je to pravda?"
Clerfayt váhal len okamih. "Áno, je to pravda."
"Máš veľmi dobrý vkus."
Mlčal a čakal na ďalšiu otázku. Rozhodol sa povedať jej pravdu. Ešte pred dvoma dňami uvažoval, že si Lillian nechá len tak pomimo; teraz, keď videl obidve vedľa seba, chcel už len ju. Vedel, že sa sám chytil do pasce, a hnevalo ho to; uvedomil si však aj to, že sa už nič nedá napraviť, a najmenej logikou. V tejto chvíli mu Lillian unikala, a to tým najnebezpečnejším spôsobom – bez boja. Aby ju získal späť, musel sa odhodlať na to najťažšie v zápase, ktorý sa zvyčajne odohráva len pred zrkadlom – priznať sa, ale neprehrať.
"Nechcel som sa do teba zaľúbiť, Lillian," začal.
Usmiala sa. "Toto predsa nie je liek. Takého čohosi sa dopúšťajú školáci."
"V láske nikto nie je dospelý."
"Láska..." odfrkla si Lillian. "Aké je to veľké slovo! A čo všetko sa za ním skrýva!" Pozrela na Lydiu Morelliovú. "Je to oveľa jednoduchšie, Clerfayt. Pôjdeme?"
"Kam?"
"Chcem sa vrátiť do hotela."
Clerfayt nepovedal ani slovo a zaplatil. Koniec, pomyslel si. Prešli popri stole Lydie Morelliovej, ktorá Clerfayta akoby ani nevidela, a vyšli predným východom. Strážnik parkoviska postavil v úzkej uličke Clerfaytovo auto priamo na chodník pred reštauráciou.
Lillian ukázala na Giuseppeho. "Toto je tvoj zradca. Odvez ma do hotela."
"Nie. Poďme ešte do Palais Royal. Je záhrada otvorená?" obrátil sa na strážnika.
"Arkády, pane."
"Poznám tú záhradu," povedala Lillian. "Čo máš v úmysle? Chceš sa stať bigamistom?"
"Prestaň! Poď so mnou."
Prechádzali sa popod arkády paláca. Bol chladný večer, vo vzduchu bolo cítiť vôňu pôdy a jari. Zhora do záhrady vnikali závany vetra, ktorý bol oveľa teplejší než noc, nahromadená medzi múrmi. Clerfayt zastal.

Milan Buno, knižný publicista

Informačný servis

22.9.2021 - Na Slovensku žije v súčasnosti viac ako šesťdesiat pacientov s diagnózou spinálna svalová atrofia, ktorá postihuje časť nervového systému zodpovedného za pohyb svalov ovládaných vlastnou vôľou. Keďže na Slovensku sa novorodenecký skríning SMA zatiaľ nerealizuje, lekári diagnostikujú toto ochorenie až na základe pohybového vývoja, ktorý nenapreduje podľa normálnych vývojových míľnikov ako u zdravých detí. Medicína však aj pri diagnostike a liečbe tohto ochorenia významne pokročila. Kým pred piatimi rokmi lekári iba zmierňovali symptómy ochorenia, dnes sú v liečbe SMA k dispozícii tri lieky. Aby ich použitie a účinok bol efektívny, dôležitá je diagnostika ochorenia ešte v presymptomatickom období. Novorodenecký skríning na SMA spĺňa kritériá na zahrnutie do rutinného skríningu počas prvých dní života dieťaťa. Pilotná štúdia novorodeneckého skríningu pre SMA je už ukotvená v Akčnom pláne MZ SR pre Zriedkavé choroby na obdobie 2021-2022. Skríningové centrum novorodencov SR v spolupráci s MZ SR pripravuje prístrojové a personálne vybavenie pre spustenie tejto štúdie.

Spinálna svalová atrofia je geneticky podmienené ochorenie, ktorého príčinou je degenerácia motorických nervových  buniek. Pri tomto ochorení sa netvorí proteín, ktorý je potrebný k prežívaniu motoneurónov a normálnej funkcii priečne pruhovaných svalov. Pacienti so SMA buď vôbec nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť alebo ak aj áno, objavením sa príznakov choroby túto schopnosť postupne strácajú. Spinálna svalová atrofia je dedičné ochorenie, ktorého prenášačom musia byť obaja rodičia. Pravdepodobnosť výskytu tohto ochorenie je u jedného z desaťtisíc novonarodených detí. Napriek tomu, že ochorenie je zriedkavé a v Európe sa ročne narodí približne 600 pacientov s touto diagnózou, patrí medzi najčastejšie príčiny smrti u detí v kojeneckom veku.

Kým dnes sa väčšina prípadov zachytí až po objavení sa prvých príznakov, na to, aby sa znížila úmrtnosť a zlepšila prognóza, je potrebné ich predbehnúť. Takú šancu dáva novorodenecký skríning, ktorý dokáže z jednej kvapky krvi odhaliť SMA až u 95% malých pacientov v bezpríznakovej fáze. "Novorodenecký skríning zo suchej kvapky krvi je preventívny program, ktorý na Slovensku funguje už tridsaťpäť rokov a dnes dokáže odhaliť až dvadsaťtri ochorení. Každé ochorenie zaradené do skríningového programu musí spĺňať viaceré podmienky, pričom jednou z nich je aj liečiteľnosť ochorenia. To dnes platí už aj pre SMA," vysvetľuje RNDr. Mária Knapková, PhD., z laboratória Skríningového centra novorodencov SR v Banskej Bystrici. Medicína totiž v otázke liečby tohto zriedkavého ochorenia za veľmi krátku dobu významne pokročila. Kým pred piatimi rokmi sme mohli len zmierňovať symptómy ochorenia, za posledné štyri roky máme k dispozícii v liečbe SMA tri nové lieky.

Biologická liečba, ktorá je dostupná pre pacientov s SMA je celoživotná. Neustálym podávaním lieku sa zabezpečí vytváranie chýbajúceho proteínu. Na Slovensku je od minulého roku k dispozícii aj génová terapia. Ide o vysoko-inovatívnu liečbu, ktorá rieši hlavnú príčinu genetického ochorenia. "Ide o intravenóznu liečbu s jedným podaním podľa hmotnosti dieťaťa.  Je dôležité pripomenúť, že každá dostupná  terapia v liečbe SMA môže významne ovplyvniť život pacientov s SMA, avšak musí byť podaná včas, najlepšie v presymptomatickom období. Aj preto je dôležité, aby sa diagnostika tohto zriedkavého ochorenia stala súčasťou novorodeneckého skríningu," hovorí MUDr. Miriam Kolníková, PhD, prednostka kliniky detskej neurológie LF UK a NÚDCH.

Keďže na Slovensku sa novorodenecký skríning SMA zatiaľ nerealizuje, lekári diagnostikujú toto ochorenie u mentálne zdravých detí až na základe pohybového vývoja, ktorý  nenapreduje podľa normálnych vývojových míľnikov. "Po neurologickom vyšetrení, ktoré lekár vyhodnotí ako podozrivé, sa odoberá krv na genetické vyšetrenie, ktoré SMA potvrdí, alebo vylúči. Avšak spoliehať sa na vývojové míľniky nestačí. Akonáhle sa motorické neuróny stratia, sú stratené navždy a nenávratne a to zhoršuje celkovú prognózu ochorenia, kvalitu života a aj jeho dĺžku. Bez novorodeneckého skríningu je ideálne, ak sa k neurológovi dostane asymptomatický kojenec najlepšie do dvoch mesiacov veku," vysvetľuje MUDr. Miriam Kolníková, PhD.

Odborníci pri SMA rozlišujú päť typov ochorenia, pričom jednotlivé typy sa líšia nástupom prvých príznakov, ale aj prognózou. SMA1, pri ktorom pacienti strácajú alebo vôbec nenadobúdajú schopnosť sedieť, chodiť či stáť, je najzávažnejším typom ochorenia. Prvé príznaky sa objavujú už v prvých týždňoch života dieťaťa a ochorenie sa rýchlo rozvíja. Dieťaťu nedokáže zdvihnúť hlavu, ochabujú mu svaly, nie je schopné sedieť či chodiť. Prognóza tohto typu spinálnej svalovej atrofie je veľmi zlá a bez liečby 95% pacientov zomiera do dvoch rokov života na respiračné zlyhávanie. Výskum však ukazuje, že včasná liečba môže pomôcť odvrátiť mnohé predčasné úmrtia malých detí.  Skríning novorodencov na SMA by preto predstavoval ďalší významný pokrok v oblasti včasného zachytenia ochorenia a nasadenia adekvátnej liečby. "Skríning novorodencov nám umožňuje diagnostikovať ochorenie veľmi skoro po narodení. V prípade spinálnej svalovej atrofie je dôležitý práve preto, že na túto zriedkavú diagnózu dnes existujú lieky.  Skorý začiatok liečby zmierni rozvoj choroby prípadne zabráni jej ďalšiemu rozvoju. Zmení tak život pacienta ako aj celej rodiny k lepšiemu," hovorí PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH).

Informačný servis

22.9.2021 - Už v sobotu 25. septembra si pripomenieme Svetový deň lekárnikov. Pri tejto príležitosti sa vo vybraných lekárňach budú konať informačno-vzdelávacie aktivity pre pacientov zamerané na prevenciu a edukáciu. Do projektu sa zapojilo viac ako 200 lekární na celom Slovensku a ich hlavným cieľom je poukázať na fakt, že lekárne nie sú len miestom predaja či výdaja liekov, ale najbližším miestom poskytovanej zdravotnej starostlivosti pre pacientov. Pacientom, ktorí navštívia v týchto dňoch lekárne zmeria lekárnik tlak a pulz. Lekárnici budú s návštevníkmi lekární hovoriť aj o prevencii proti rakovine krčka maternice, o dôležitosti očkovania proti pneumokokom, rizikách nepravidelného srdcového rytmu a cievnej mozgovej príhode, ale aj o astme, chronickej obštrukčnej chorobe pľúc či správnych technikách inhalácie.

Každý rok v septembri si pripomíname Svetový deň lekárnikov. Najmä v ostatnom období, v čase pandémie si viac uvedomujeme význam toho povolania. Lekárnici sú totiž pacientom blízko nielen vďaka svojim lekárňam, ale aj vďaka radám a konzultáciám, ktoré im poskytujú. V niektorých krajinách ako napríklad Anglicko, ale aj Rakúsko či Francúzsko plnia lekárne aj vyššie poslanie. Sú miestom, kde poskytujú pacientom servis v podobe očkovania, alebo testovania na COVID-19.

Už počas tohoročného Svetového dňa lekárnikov sa vo viac ako 200 lekárňach uskutoční pilotný projekt prevencie a edukácie pacientov zameraný na vybrané ochorenia ako je astma, rakovina krčka maternice, fibrilácia predsiení, cievna mozgová príhoda či chronická obštrukčná choroba pľúc. Lekárnici pacientom odmerajú tlak a skontrolujú pulz, zamerajú sa na pravidelnosť srdcového rytmu a vysvetlia pacientom riziká fibrilácie predsiení, ktoré môžu súvisieť so vznikom cievnej mozgovej príhody.

Lekárnici budú s pacientami v lekárňach hovoriť aj o prevencii proti rakovine krčka maternice, o očkovaní, ktoré je účinnou prevenciou proti tomuto onkologickému ochoreniu. Rovnako budú hovoriť s pacientami aj o dôležitosti očkovania proti pneumokokom. Vďaka informačným materiálom edukujú pacientov o astme a správnych technikách inhalácie. Práve správna inhalácia je kľúčom k úspešnej liečbe astmy a iných pľúcnych ochorení. Žiaľ mnohí pacienti tieto techniky neovládajú, čím samotná liečba často zlyháva.

Pokiaľ sa chcete dozvedieť viac o niektorých ochoreniach alebo si zmerať tlak či pulz, navštívte stránku www.unipharma.sk a zistite, ktorá lekáreň v blízkosti vášho bydliska sa zapojila do Svetového dňa lekárnikov. Lekárnici vo vybraných lekárňach sú vám k dispozícii v dňoch 24. a 25. septembra a radi vám poskytnú užitočné informácie týkajúce sa prevencie a ochrany života a zdravia.

Generálnym partnerom projektu je spoločnosť Unipharma. Projekt podporili: Pfizer, Chiesi, MSD, Hartmann.

Informačný servis

22.9.2021 - Každý rok si 22. septembra  pripomíname Svetový deň chronickej myelocytovej leukémie (CML). Kým kedysi sa na CML zomieralo,  dnes vďaka modernej liečbe môžu pacienti žiť dlhé roky plnohodnotný život. Tento rok je výnimočný, pretože presne pred  20 rokmi bola schválená prvá cielená terapia a vďaka nej sa dramaticky zmenila aj prognóza ochorenia. Takáto moderná liečba je dostupná aj na Slovensku. Vďaka nej môže každý rok približne 60 novodiagnostikovaných pacientov žiť plnohodnotný život.

Keď sa vedcom pred 20 rokmi podarilo vyvinúť inovatívnu, molekulovo cielenú liečbu a po náročných klinických skúšaniach prišiel na trh nový liek, obsahujúci inhibítor tyrozínkinázy na  liečbu u pacientov s chronickou myelocytovou leukémiou, znamenalo to zásadný obrat v liečbe. Na trh postupne prišli ďalšie molekuly, cieľ liečby však zostal rovnaký – dosiahnuť remisiu choroby.

"Väčšina pacientov s CML má štandardnú dĺžku života, porovnateľnú s bežnou populáciou a nezomiera v dôsledku CML. Ja sám som príkladom, že s CML sa dá plnohodnotne žiť," hovorí Maroš Havran, zakladateľ pacientskej organizácie CML life, ktorý sa po diagnostikovaní ochorenia lieči a stal sa otcom troch detí.

Marošovi Havranovi  CML vstúpila do života pred 15 rokmi. V tom čase sa ešte stále považovala za smrteľnú chorobu. "Nosím v sebe veľký obdiv a úctu voči  všetkým vedcom, lekárom a výskumníkom, ktorí stoja za obrovským úspechom v podobe vynájdenia účinnej molekulovej liečby na túto diagnózu. Ich práca zachránila život obrovskému množstvu ľudí po celom svete,"  dodáva M. Havran.

Ochorenie v súčasnosti s dobrou prognózou

Chronická myelocytová leukémia je zhubné nádorové ochorenie krvotvorných buniek, ktoré sa nachádzajú v kostnej dreni. Postihuje ľudí v produktívnom veku, častejšie mužov ako ženy. Vzniká chybným premiestnením častí génov medzi 9. a 22. chromozómom, dôsledkom čoho vznikne zmenený tzv. Philadelphia chromozóm. Práve ten sa vyskytuje u viac ako 95 % pacientov s CML a považuje sa za príčinu tohto ochorenia. Priemerná dĺžka života pacienta s neliečenou CML je 5 rokov.

Čísla 22 a 9 sa stali symbolikou choroby, a preto si Svetový deň chronickej myelocytovej leukémie pripomíname práve 22. septembra. V tento deň organizujú pacientske združenia po celom svete, s podporou medzinárodného združenia pacientskych organizácií CML Advocates Network, kampane na podporu povedomia o CML ako u širokej verejnosti, zdravotníkov i politikov.

Pre pacientov dostupné aj štandardy liečby

Prístup k štandardnej liečbe však nemajú pacienti na celom svete. Celosvetová organizácia CML Advocates Network sprístupnila zhrnutie aktuálnych odporúčaní na liečbu pacientov s CML od Európskej leukemickej siete. Obsahujú najnovšie diagnostické postupy, prognostické faktory, najnovšie poznatky o všetkých dostupných terapiách na liečbu CML podľa jednotlivých línií, informácie o nežiaducich účinkoch a potenciálnych komplikáciách, ale napríklad aj odporúčania pre mužov i ženy v čase plánovania rodiny. Dané odporúčania sú dostupné v rôznych jazykových mutáciách, pripravuje sa aj ich preklad do slovenčiny. V blízkom čase budú zverejnené aj na pripravovanom novom webe CML life.

V prípade, ak chcete podporiť pacientov s CML, navštívte Instagram cml_life_slovakia, kde si môžete symbolicky zahrať basketbal a zdieľaním výsledku dať leukémii košom.

O CML life

Pacientska organizácia CML life vznikla v roku 2010 s cieľom chrániť a presadzovať práva, ako aj obhajovať záujmy  pacientov s diagnostikovanou chronickom myelocytovou leukémiou. Aktívne vplýva na tvorcov legislatívy a právnych predpisov tak, aby sa zlepšila dostupnosť liečby pre pacientov CML. Podporuje potreby občanov s CML tým, že sprostredkúva informácie o aktuálnych problémoch pacientov s CML, zastupuje ich voči zdravotným poisťovniam, ako aj orgánom štátnej správy. V spolupráci s odborníkmi zvyšuje povedomie o ochorení, pacientom s CML poskytuje priestor a možnosť aj na výmenu informácií a poradenstvo s hematológom.

O CML Advocates Network

CML Advocates Network je strešná organizácia 128 pacientskych združení zastupujúcich pacientov s chronickou myelocytovou leukémiou v 93 krajinách zo všetkých kontinentov. Jej cieľom je podporovať zdieľanie osvedčených postupov medzi pacientmi s CML na celom svete. Pod jej hlavičkou sa každý rok na celom svete konajú akcie, aby pripomenuli verejnosti, že toto ochorenie, na ktoré ešte pred 20 rokmi pacienti umierali, je dnes liečiteľné a prístup k liečbe dokáže pacientom pomôcť udržať podobnú kvalitu života ako mali pred diagnostikovaním. Tento rok sa Svetový deň CML nesie v znamení odkazu - 20 rokov prelomových terapií, no celosvetový prístup je neustále potrebný.

Informačný servis

22.9.2021 - Je to jedinečná kniha, akých na našom trhu nie je veľa. Nielen svojím obsahom, ale predovšetkým ilustráciami, aké vie dnes vytvoriť málokto.
Veľká kniha rastlín je bohato ilustrované dielo, ktoré v ucelenej forme podáva obraz flóry celej strednej Európy. Hlavnou časťou a ťažiskom celého diela sú informácie o viac ako 1700 druhoch rastlín, ktoré sú vyobrazené na jedinečných veľkých farebných ilustráciách. Ich autorom je známy akademický maliar Jindřich Krejča. Tomuto vynikajúcemu výtvarníkovi sa s neuveriteľnou presnosťou podarilo zobraziť aj voľnému oku neviditeľné detaily rastlín, a tak harmonicky skĺbiť svet reality s výtvarným umením.

Maliarov syn Henrich, dnes známy novinár a šéf spravodajstva a publicistiky v televízii Markíza,  chodieval za otcom do ateliéru každý deň a rád ho pri práci pozoroval. Čo však nie vždy otcovi vyhovovalo, pretože to bola nesmierne pedantná práca. "Tam bolo treba dávať pozor na každý jeden odtieň listu, pretože to znamená inú rastlinu, iný druh. Preto bol otec neraz zatvorený v ateliéri aj dvanásť-štrnásť hodín, a pokiaľ tú jednu rastlinu nedokončil, tak neodišiel," spomína si H.Krejča.

A prečo nie sú v encyklopédii fotografie, ale ilustrácie, ktorých namaľovanie trvalo desať rokov a bola to nesmierne sizyfovská práca? "Myslím si, že fotografiou také farby nenamiešate," tvrdí Krejča. "Otec ma učil, že je zhruba 600 farieb a 600 odtieňov, a to sa žiadnej fotografii nepodarí. Navyše fotografia časom mení svoje farby. Čiže keď otvoríte atlas o desať-pätnásť rokov, fotografia má už iné zafarbenie, odtiene. Zatiaľ čo keď urobíte dobrý základ pre ilustrácie, použijete poctivé farby, tak vám to v tej knihe zostane."

Celý rozhovor s Henrichom Krejčom o Veľkej knihe rastlín, ale aj o cestovaní a novinárčine si môžete vypočuť v podcaste Knižný kompas:

https://www.podbean.com/ew/pb-wqmwn-10e1383

Najnovšie vydanie Veľkej knihy rastlín z vydavateľstva Ikar predstavuje obsahovo prepracované, aktualizované a doplnené dielo, na ktorom pracovali desiatky posudzovateľov, recenzentov, pôvodných i nových autorov – odborníkov vo svojej oblasti. Dielo je jediné svojho druhu, aké bolo doteraz na Slovensku publikované, preto je už desaťročia vyhľadávané nielen odborníkmi a študentmi, ale i laickou verejnosťou. Nemalo by chýbať v žiadnej rodinnej knižnici.

Kresby na farebných tabuliach sú spracované v prevažnej väčšine podľa živých predlôh. Výtvarník na nich pracoval takmer dvadsať rokov. Opisy jednotlivých druhov rastlín sú zamerané len na najdôležitejšie údaje a pretože obmedzený rozsah knihy nedovolil ich podrobnejšiu charakteristiku, je táto o to svedomitejšie vyjadrená na farebných tabuliach.

Minerály, horniny a skameneliny, ktoré tvoria samostatnú časť na konci knihy, sú nielen svedkami dávnych zmien našej Zeme, ale sú zároveň i prostredím a stavebným materiálom, z ktorého vzniká minerálna zložka pôdy, taká nesmierne dôležitá pre život rastlín. Na jedenástich tabuliach s farebnými fotografiami viac ako 100 objektov a ich stručnými opismi má čitateľ možnosť potvrdiť si, prípadne rozšíriť si svoje vedomosti i o tejto neživej zložke prírody.

Pozrite si aj video, v ktorom Henrich Krejča predstavuje túto nádhernú encyklopédiu:

V roku 2019 vyšla encyklopédia Veľká kniha živočíchov, v ktorej nájdete vyše 1600 ilustrácií Jindřicha Krejču a prehľad fauny celej strednej Európy. Nové invázne druhy živočíchov doplnila mladá talentovaná ilustrátorka a odborníčka na zoológiu. Všetky živočíchy sú zobrazené v systematickom poradí od jednobunkovcov až po cicavce.

Milan Buno, knižný publicista

Informačný servis

Po nekonečných dňoch úmornej cesty sa dvere vagóna konečne otvorili a denné svetlo nás ožiarilo ako požehnanie. Zúfalí a vydesení ľudia sa začali tlačiť von.

V lete roku 1941 nacisti deportovali Evu Mozesovú Korovú a celú jej rodinu do Osvienčimu. V priebehu tridsiatich minút ich od seba oddelili. Eviných rodičov a staršie sestry poslali rovno do plynovej komory, kým Eva a jej sestra-dvojička Miriam sa ocitli v rukách Mengeleho, ktorý bol známy aj ako Anjel smrti. Mali vtedy len desať rokov.

Kniha Dvojčatá z Osvienčimu z vydavateľstva Ikar je príbehom o obrovskej statočnosti a odhodlaní prežiť tvárou v tvár extrémnemu zlu.

Dvojičky mali v Osvienčime určité "privilégiá" – mohli nosiť vlastné oblečenie a nevyholili im hlavy dohola, ale stali sa objektom Mengeleho sadistických experimentov. Veľa z nich zomrelo v dôsledku pokusov, chorôb a hladovania. Ale ďalšie prežili vďaka obdivuhodnej detskej vynaliezavosti, odvahe a neochvejnej vôli žiť.

Eva si s odstupom desaťročí spomína na svoje šťastné detstvo v Transylvánii, vzostup antisemitizmu a jeho vplyv na jej rodinu. Mesiace strávené v Osvienčime opisuje vecne, citlivo a s veľkou dávkou nadhľadu. Jej rozprávanie je inšpiratívnym príbehom o vytrvalosti, odhodlaní a boji o prežitie tvárou v tvár extrémnemu zlu.

V epilógu Eva hovorí o svojej nevšednej ceste k uzdraveniu a pozoruhodnom rozhodnutí verejne odpustiť nacistom. V Spojených štátoch amerických, kam sa z Izraela presťahovala za manželom, založila múzeum holokaustu, prednášala po celom svete a organizovala exkurzie do Osvienčimu. Svoj život zasvätila šíreniu posolstva o odpustení, mieri a odstránení nenávisti a predsudkov na svete.

Vypočujte si úryvok.
Z knihy číta Lucia Vráblicová:

Dvojčatá z Osvienčimu z vydavateľstva Ikar je nesmierne silný a dojímavý príbeh, ktorý opäť pripomína čiernu škvrnu v našich dejinách. Pod vedením Josefa Mengeleho vystavili v Osvienčime-Birkenau experimentom až 3000 detí. Testovali na nich rôzne choroby, znetvorili ich a mučili pod rúškom lekárskeho výskumu.

Z 3000 dvojčiat, ktoré podrobovali experimentom, prežilo len asi 200 párov. Medzi nimi aj Eva a Miriam. Po rokoch spoločne založili neziskovú nadáciu Children of Auschwitz, dvojčatá, ktoré prežili nacistické vražedné laboratórne experimenty. Vypátrali ďalších asi 100 dvojčiat, ktoré prežili a zdokumentovali ich skúsenosti, ale tiež zdravotné následky experimentov, ktorým ich v Osvienčime podrobili.

Milan Buno, knižný publicista

Informačný servis

Plénom parlamentu prešla novela zákona č. 133/2002 Z. z. o Slovenskej akadémii vied a novela zákona č. 243/2017 Z. z. o verejnej výskumnej inštitúcii, z dielne ministerstva školstva. Rezort tak splnil programové vyhlásenie vlády, kde sa zaviazal ukončiť niekoľkoročný proces transformácie Slovenskej akadémie vied. Proces transformácie SAV prinesie obdobné transparentné pravidlá hospodárenia aké už platia pre verejné vysoké školy na Slovensku. Posilní sa flexibilita verejných výskumných ...